Carolina Rius vive muy de cerca la temática de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En enero de este año le diagnosticaron la enfermedad a su hermano. Y a pesar de que él se está realizando un tratamiento del otro lado del mundo, Carolina sintió que debía hacer algo aquí en Uruguay.

A partir de ésta y otras historias de personas que sintieron de cerca el dolor de este padecimiento, es que se empieza a trabajar, en marzo de este año, en la formación de la Fundación Tenemos ELA Uruguay, que trabaja con médicos del Hospital de Clínicas, psicólogos y otros profesionales, además de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), en lo que refirere a asesoramiento.

Rius es la presidenta de esta Fundación, que aún se encuentra en proceso de formación y en la que actualmente trabajan alrededor de 20 personas. El objetivo es "brindar servicios que cubran las necesidades de pacientes y las familias", señala. El hecho es que, luego de ser diagnosticados, los pacientes con ELA reciben una prescripción de medicamentos, "pero no se les asesora sobre los cuidados que tienen que tener, ni las prestaciones sociales existentes", explica la presidenta de la Fundación. En este sentido, su misión a corto plazo es, justamente, ofrecer información y educar al paciente y la familia sobre los procesos de la enfermedad. "El primer servicio que incorporamos fue una psicóloga, para acompañar en la aceptación de la enfermedad", señala. Y plantea que a largo plazo, la idea es formar un equipo multidisciplinario para apoyar al paciente en las diversas dimensiones de la enfermedad.

Si bien no hay estadísticas sobre cuántos personas padecen de ELA en Uruguay, se estima que se diagnostican 50 nuevos casos cada año, lo que se traduce en 1,92 pacientes cada 10.000 habitantes.

El último estudio existente data del año 2002-2003 y estima que, para ese entonces, existían unos 145 pacientes diagnosticados. No obstante, según señala Rius, el Instituto de Neurología, de la Facultad de Medicina, tiene previsto realizar un nuevo estudio epidemiológico, con el apoyo de la Fundación y otras organizaciones.

Gracias a la colaboración de personas y empresas que se sumaron al desafío Ice Bucket Challange, hoy la Fundación espera recibir alrededor de 140.000 pesos, que fueron entregados el próximo jueves, 8 de octubre. Éstos serán destinados a la conformación formal de la Fundación Tenemos ELA Uruguay y su primer año de operativa.

Para conocer más sobre el ELA, haga click aquí.