Participan del Encuentro representantes de asociaciones y organizaciones de 10 países de iberoamerica. La delegación de Uruguay está conformada por Maria Inés Fonseca (presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU), Ninnel Firpo (vicepresidenta de ATUERU) y el Dr. Alfredo Toledo (Director de la Fundación Salud del SMU y Secretario de ALIBER).

 

Para esta oportunidad, la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) trabajará contenidos como las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades poco frecuentes, la promoción y defensa de los derechos, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones y las redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones.

 

Algunos de los objetivos de este encuentro son crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes, poner en marcha acciones concretas en materia de acción social e incidencia política, enfatizar la importancia del trabajo contextualizado o sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes. 

 

Durante los primeros días el congreso ha estado reservado a miembros de ALIBER, siendo presentados ayer los trabajos de las asociaciones de los países participantes como Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.

 

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

 

Esta Alianza fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica.

 

La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamerica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.

 

Desde las organizaciones impulsoras de la Alianza se está trabajando de manera coordinada entre Europa y Latinoamerica para establecer una Línea de trabajo conjunta entre los países de habla hispana y portuguesa que permita mejorar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes, esperando que más países se junten a esta alianza en el futuro.