La mamá de Victoria Repiso falleció hace tres años, pero 18 años antes le diagnosticaron alzheimer: "La enfermedad del olvido", como suele llamársele.  Años más tarde su padre también contrajo la enfermedad. Esta situación llevó a Victoria a involucrarse con la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), que funciona desde 1991, y de la que hoy en día es presidenta.

Un grupo de ancianos realiza ejercicios en ronda, sujetando pequeñas mancuernas.  Muy lentamente siguen la rutina que una instructora les va explicando: separan la pierna derecha, la regresan a su lugar; separan la pierna izquierda la regresan a su lugar. Están en el hall principal de Audas, que además de ser un centro de información y una institución referente en temas vinculados al alzheimer, funciona como un lugar de encuentro al que acuden entre tres o cuatro familias al día. Allí los pacientes  reciben talleres donde realizan tareas de todo tipo, desde cálculos sencillos, a ejercicios físicos, manualidades o resolución de problemas de la vida cotidiana como qué preparar para la cena.

En Uruguay no hay estudios epidemiológicos vinculados al alzheimer, pero los neurólogos estiman que existen entre 40.000 y 50.000 personas afectadas, y se diagnostican 3000 nuevos casos cada año. Se trata de una enfermedad prevenible, que está muy asociada a la edad y al estilo de vida, aunque también existe un tipo de alzheimer que es genético.  Este último caso, a diferencia del denominado alzheimer esporádico, implica al 2% de la población mundial y se manifiesta a muy temprana edad (hay casos de personas que presentan síntomas a los 30 ó 40 años). Ésta se produce con altas probabilidades cuando uno de los progenitores tiene un gen determinante de la enfermedad. "En Uruguay se está investigando el caso de una familia con esas características en el interior del país", explica Repiso.

Por el contrario, el alzheimer esporádico –el más común- suele manifestarse a muy tardía edad. Sin embargo, explica Repiso, es importante entender que no es un estado normal del envejecimiento:"Tener ciertos olvidos no es algo normal".

En base a esto la Asociación lleva años sensibilizando a las familias en Montevideo y el interior sobre la importancia de concurrir al médico en caso de detectar comportamientos anormales en la persona posiblemente afectada. "La sociedad uruguaya tendría que estar más sensibilizada sobre las demencias justamente porque somos de las poblaciones más envejecidas de América Latina", señaló.

Esta no es una enfermedad curable, pero sí hay tratamientos, equiparables a nivel mundial, que enlentecen el avance de la enfermedad y mejoran considerablemente la calidad de vida del paciente.  En este sentido, resulta fundamental el diagnóstico precoz. Según Repiso, "en Uruguay se tarda entre dos y tres años en consultar al médico" por estos temas.

Si no existe un gen determinante, los principales factores de riesgo están asociados a la edad, en primer lugar, y el estilo de vida: trastornos del sistema cardiovascular, hipertensión, diabetes, dislipemias, ser fumador,  alcohólico o haber sufrido depresión.

A nivel mundial se estima que hay unos 44 millones de personas con demencia y eso prácticamente se va a duplicar en los próximos 20 años.

"Hay que disminuir los factores de riesgo a nivel poblacional (…) A nivel país hay que combatir el sedentarismo, la mala alimentación y el tabaquismo", explica. Y en eso están trabajando.

Programa Nacional de Demencia

Este año, la Asociación comenzó a trabajar en un Programa Nacional de Demencia, que se espera esté finalizado para mediados del año próximo, a fin de presentarlo a las autoridades correspondientes y comenzar el camino hacia una Ley Nacional de Demencia, en los próximos tres años.

El objetivo es "planificar un diagnóstico y tratamiento precoz, además de un buen cuidado del enfermo", expresó Repiso y agregó que "en nuestro país no existe nada de ello. Ni siquiera un protocolo que diga a los médicos cómo actuar si es que sospechan de la enfermedad".

También se espera generar un estudio epidemiológico a través del que se tengan cifras exactas sobre la incidencia de esta enfermedad, a fin de contar con la medicación indicada para su tratamiento.

De este programa están participando representantes del Ministerio de Desarrollo Social (Mides), de Salud Pública (MSP), la Intendencia de Montevideo (IMM), la Facultad de Medicina, Facultad de Psicología, sociólogos, el Banco de Previsión Social (BPS) y la Sociedad de Geriatría y Geontología.

En América Latina planes de este estilo ya se ha llevado a cabo en Perú, Argentina, Costa Rica, Puerto Rico y en Venezuela está empezando a trabajar.